به گزارش خبرنگار مهر، علی شمس نویسنده و کارگردان تئاتر، نگارش رمان «پوست جیغ میکشد» را آغاز کرده است. این رمان داستانی است عمیق، پیچیده و انسانی که زندگی بیماران پروانهای و چالشهای آنها را از دیدگاهی تازه و نو بیان میکند.
عنوان کتاب به طور نمادین به وضعیت خاص بیماران پروانهای اشاره دارد؛ بیماری نادر، وراثتی و دردناکی که باعث شکنندگی شدید پوست و بافتهای بدن میشود و بهطور عمده در کودکان مشاهده میشود. در این رمان، علاوه بر روایت زندگی این بیماران و دشواریهای روزمرهشان، نگاهی عمیق و انتقادی به نحوه برخورد جامعه، نظام درمانی و مدیریت سلامت کشور با این گروه از افراد شکل گرفته است.
علی شمس داستانهای مختلف این بیماران را بهصورت دایرهای و درهمتنیده بیان کرده است، بهگونهای که هر بخش از داستان، تکمیلکننده و تلاقیدهنده بخشهای دیگر است.
«پوست جیغ میکشد» تنها یک رمان در مورد یک بیماری نیست؛ بلکه این کتاب به نوعی روایت تأسیس و فعالیتهای «خانه ای بی ایران» است، تنها انجمن مردمنهاد کشور که به طور ویژه به بیماران پروانهای کمک میکند. این مرکز علاوه بر خدمات درمانی و پزشکی، در زمینههای معیشتی، رفاهی و روانی نیز به این بیماران و خانوادههایشان کمکهای شایانی ارائه میدهد. رمان شمس، ضمن معرفی این انجمن، داستانهای واقعی و در عین حال گاهی تخیلی این بیماران را در دل خود جای داده است تا روایتگر جهانی باشد که کمتر به آن پرداخته شده است.
در این کتاب، زندگی بیماران پروانهای نه تنها از منظر پزشکی بلکه از جنبههای انسانی و اجتماعی نیز بررسی میشود. داستانهای افراد مختلف از سراسر ایران، با چالشهای متفاوت و شرایط خاص خود، در قالبی ناهمزمان و غیرخطی روایت میشود که باعث میشود خواننده در هر بخش با چالشها و امیدهای تازهای مواجه شود. در «پوست جیغ میکشد»، شمس از ویژگیهای خاص فرم و ساختار تئاتر نیز بهره برده و داستانها را در همتنیده و دایرهوار بیان کرده است؛ ساختاری که به طور طبیعی احساسات و تجربیات را از زاویههای مختلف به نمایش میگذارد.
این رمان با تمرکز بر ارتباطات انسانی، امید و مبارزه، بهطور خاص به عمق دردهای بیصدای این بیماران میپردازد که به دلیل نادر بودن بیماریشان، غالبا در حاشیه قرار دارند. علی شمس در این اثر، مخاطب را به دنیای خصوصی و در عین حال جهانی این بیماران میبرد و از آنان بهعنوان قهرمانانی واقعی یاد میکند که در برابر بیماری، درد و از همه ناگوارتر یعنی تحریم دارو و پانسمان مبارزه میکنند.
«پوست جیغ میکشد» با هدف آگاهیبخشی به جامعه و جلب توجه به مسائل بیماران پروانهای و دیگر بیماریهای نادر، نوشته شده است. شمس که پیش از این نیز در آثار تالیفی و نمایشی خود به مسائل اجتماعی و انسانی پرداخته، در این اثر نیز موفق شده است تا با زبان ساده و در عین حال تاثیرگذار، واقعیتهای تلخ و شیرین زندگی این افراد و مرارت های خانه ای بی ایران در مسیر ارائه خدمات را به مخاطب منتقل کند.
مراسم رونمایی از رمان «پوست جیغ میکشد» علاوه بر معرفی کتاب، پیامهای انسانی و اجتماعی آن را به مخاطبان منتقل میکند.
کیفیت، زمان و مکان مراسم رونمایی پس از آمادهسازی کتاب، توسط خانه ای بی ایران برنامهریزی و اعلام میشود.
